(מתוך המגזין The Lancet, Vol. 372, 9634 pp. 246-255, 19 July 2008)

הסקירה בוחנת היבטים פיזיולוגיים, רגשיים התנהגותיים וקוגניטיביים של הסתגלות פסיכולוגית למחלה כרונית.
כותבי הסקירה זיהו ארבעה נושאים חדשים ומבטיחים להבנת ההסתגלות הפסיכולוגית. בעבר הוקדשה תשומת הלב לחוסר ההצלחה לפתח הסתגלות בריאה. הפעם תשומת הלב מופנית לגורמים הפרקטיים שיסייעו בפיתוח הסתגלות שכזו - שמירה על פעילות, הכרה בתחושות וביטוי שלהן, טיפול עצמי ועיבוד קוגניטיבי של היבטי המחלה.

מחלות כרוניות הן הפרעות הנמשכות תקופת זמן ארוכה ומשפיעות על היכולת של החולה לשמור על תפקוד נורמאלי. חלק מהמחלות הכרוניות דורשות טיפול תרופתי ארוך-טווח ולרוב מאופיינות בהתקדמות של המוגבלות הגופנית והכאב. מחלות אחרות ניתנות לאיזון באמצעים תרופתיים, אך בעלות של היענות הדוקה למשטרי הטיפול . לפיכך, מחלה כרונית עשויה להוביל לשינויים בולטים בחיי החולה, עם השפעות שליליות על איכות החיים והרווחה.

קבלת הודעת האבחון הרפואי מביאה למצב חדש הקורא תיגר על שיטות ההתמודדות. כתוצאה מכך, חייבים למצוא דרכי התמודדות חדשות להסתגלות לשינוי במצב.במרבית המקרים, ההסתגלות הפסיכולוגית מוצלחת בסופו של דבר, אך בעבור 30% מהחולים, שלב ההסתגלות ממושך ולעיתים אינו מוצלח.

עד כה זוהו כמה מרכיבים עיקריים בהסתגלות מוצלחת למחלה כרונית – ביצוע מוצלח של משימות (הסתגלות למוגבלות, שמירה על רגשות מאוזנים, ושימור מערכות יחסים בריאות), העדר הפרעות פסיכולוגיות, רמה תפקודית טובה (למשל, עבודה) ושביעות רצון ורווחה בתחומים שונים בחיים.

מספר מודלים הוצעו באשר לאופן בו ניתן להשיג תוצאות אלו, כולל – מודל אדפטציה קוגניטיבית, השם דגש על קבלת המחלה ותפיסת שליטה על המחלה; מודל אישיות, השם דגש על חשיבות גורמים באישיות (דוגמת אופטימיות או נוירוטיות) בהסתגלות; ומודל סטרס והתמודדות, השם דגש על אסטרטגיות המשמשות להתמודדות עם משימות אדפטיביות בעקבות המחלה. המודל האחרון מכיר בכך שמחלה כרונית כרוכה במספר אתגרים, אך באותו זמן, מדגיש יותר ממודלים אחרים את תהליך ההערכה וההתמודדות המסביר מדוע חלק מהחולים מזהים בהצלחה ופועלים בהתאם בעוד שאחרים נכשלים בזאת. לאחרונה, מודל סטרס והתמודדות שולב עם מודל בקרה עצמית, שאפשר לחולים להתמודד עם המחלה באופן מניעתי. שני המודלים מדגימים את התפקיד הפעיל של החולים בהסתגלות לאתגרים הכרוכים במחלה.

החוקרים סקרו את המחקרים שפורסמו בין השנים 1996-2005 בארבעה תחומים בהסתגלות למחלה כרונית. הם התמקדו בגישות המסבירות כיצד לפתח הסתגלות מוצלחת וסוקרים את ההיבטים הפיזיולוגים, הרגשיים, ההתנהגותיים והקוגניטיביים של התהליך.

הם בוחנים גם את חשיבות ההתמודדות עם רגשות בתהליך ההסתגלות. במשך זמן מה התייחסו בספק לחשיבות ההתמקדות ברגשות, אך גבר הקונצנזוס לפיו התמודדות עם תחושות שליליות הקשורות במחלה כרונית עשוי לתרום להסתגלות. שלישית, הם בוחנים את הטיפול העצמי בהסתגלות ומדגישים מחקרים שהצביעו על התועלת האדפטיבית בעקבות הנכונות והרצון של החולים לעסוק בכך. בסיום הם דנים בהשלכות החיוביות האפשריות של מחלות כרוניות, מאחר שחלק עיקרי בתהליך ההסתגלות כרוך בין היתר בשלב בו החולה מוצא תועלת במצבו. ממצאים אלו עשויים להסביר מדוע חלק מהחולים עם מחלות כרוניות מדווחים על איכות חיים דומה לזו של בריאים, חרף הפגיעה הגופנית על-רקע מחלתם.

הקושי לשמור על פעילות

בנוסף להתמודדות עם הקשיים ההתנהגותיים, הקוגניטיביים והרגשיים של המחלה, החולים חייבים גם להתמודד עם מכשולים פיזיולוגיים (חולשה, תחושת חולי, חוסר יכולת להתרכז, מצב רוח דכאוני ועוד) לשמירה על אורח חיים פעיל.

לרוב, תחושת החולי והעדר פעילות הקשורות במחלה נחשבות אדפטיביות, בעיקר בזמן דלקת וזיהום חריף. על-ידי מנוחה שומרים אנרגיה ומעודדים החלמה, ולכן מופיעה תגובת הסתגלות הדומה לרצון לאוכל בתגובה לרעב, כאב בתגובה לפציעה. עם זאת, עשויות להיות גם השלכות שליליות למנגנונים האדפטיביים הללו. בסוכרת, רעב עשוי להקשות על ההסתגלות לדיאטה בריאה, בעוד שכאב עשוי לעכב פעילות גופנית בריאה. לכן, התסמינים (דוגמת חולשה וכאב), הנחשבים חיוביים בזמן מחלה פעילה, עשויים להפוך למכשול בהסתגלות הפסיכולוגית למחלה כרונית.

כאב כרוני אינו מוביל רק להתנהגות להימנעות מכאב, אלא גם לפעולות חוזרות ואף מוגזמות, שני אלו עלולים להוביל למוגבלות. יתרה מזאת, חולים עם מחלות כרוניות אחרות ניצבים בפני האתגר הכרוך בהתאמת קצב הפעילות שלהם ומציאת איזון חדש בחייהם. רק לפני מספר עשורים, ההמלצה הנפוצה שניתנה לחולים עם מחלות דלקתיות כרוניות דוגמת הייתה למנוחה.

כיום, מאמינים כי פעילות הדרגתית, המותאמת לכל חולה בהתאם ליכולותיו ולחומרת המחלה, מביאה לשיפור בתוצאות הגופניות, חוסר פעילות בתגובה למחלה חריפה היא תגובה טבעית ולרוב מועילה. אך אחד האתגרים הניצבים בפני חולים עם מחלות כרוניות הוא לעסוק בפעילויות אלו שעשויות להביא לשיפור במוגבלות התפקודית ובמצב הרגשי למרות התסמינים הנובעים מפעילות הציטוקינים ומקשים על הפעילות.

בקרת רגשות – להרגיש או לא להרגיש

המתמודדים עם מחלות כרוניות סובלים לרוב מחרדה, דיכאון ותחושות שליליות אחרות. האופן בו חולים אלו מתמודדים עם רגשות אלו עשוי להשפיע על אופן ההסתגלות למחלתם. "בקרת רגשות" הינו מונח הכולל תהליכים מודעים ולא-מודעים של התנסות, עיבוד והתאמה של הרגשות. שתי קבוצות עיקריות של בקרת רגשות הן הימנעות ודיכוי רגשות וביטוי והכרה ברגשות. מצטברות עוד ועוד עדויות לפיהן הכרה וביטוי רגשות עשוי לעודד הסתגלות טובה.

מחקרים מצאו כי אי-הסתגלות למחלות כרוניות קשורה לעיתים קרובות לסגנון בקרת רגשות המושתת על הימנעות וחוסר ביטוי רגשות. דוגמאות כוללות חולים המתקשים בזיהוי ותיאור רגשות, חוסר מודעות לרגשות, הימנעות מביטוי רגשות (בקרת רגשות, דיכוי) ותחושת אמביוולנטיות בנוגע לביטוי רגשות. למרות שלעיתים קרובות מייעצים לחולים להתמודד ולבטא רגשות, מחקרים לא העלו תוצאות ברורות בנושא.

ביטוי רגשות הינו לעיתים קרובות מרכיב בהתערבויות פסיכולוגיות המיועדות לחולים כרונים. יש עדויות משכנעות לפיהן התערבויות לחשיפת רגשות עשויות לשפר את ההסתגלות הפסיכולוגית והגופנית, ולעיתים גם מדדים אובייקטיבים של פעילות המחלה. ההשפעות החיוביות זוהו לאחר חשיפת הרגשות (לרוב בכתב, אך גם בעל-פה) מצד חולים מרקעים תרבותיים שונים ומעמדים סוציו-אקונומיים מגוונים.

חוקרים ניסו להסביר את ההשפעות השליליות של הימנעות וחוסר ביטוי רגשות באמצעות מנגנונים פיזיולוגיים ופסיכולוגיים. למרות שהכחשה וחוסר ביטוי רגשות עשויים לשמש ככלי טוב בתחילה להתמודדות עם הסטרס המלווה את האבחנה של מחלה כרונית, כשלון בהכרת וביטוי התחושות עשוי להותיר את התחושות הללו ללא מענה. התחושות הלא-פתורות הללו עשויות להשפיע לרעה על המצב הבריאותי של החולה. דיכוי הרגשות עשוי גם לדחות חיפוש ופניה לעזרה כאשר התסמינים מחמירים וכאשר כבר פונים לעזרה רפואית, דיכוי הרגשות עשוי לפגוע בתקשורת בין החולה והרופא ובהיענות לטיפול.

לסיכום, כאשר נאלצים להתמודד עם מחלה כרונית, נראה כי עדיף לחולים לבטא את רגשותיהם ולא לדכא אותן, כל עוד דרך זו עוזרת להם להשיג תובנה לגבי מצבם. עדויות באשר לחשיבות בקרת רגשות בהסתגלות למחלה כרונית מצביעות על כך שהכרת והתמודדות התחושות השליליות הקשורות במחלה כרונית אינן בהכרח רעות להסתגלות. למרות שתכונות של דיכוי רגשות מצביעות על אופי יציב של אדם וקשה לשנותן, התערבויות המכוונות ללימוד דרכים יעילות יותר לשליטה ברגשות הוכחו כמועילות בהסתגלות למחלה כרונית.

טיפול עצמי – שיפור מצב הרוח והתנהגות בריאותית

טיפול במחלה כרונית כרוך באחריות רבה, כולל נטילת תרופות, שינויי אורח חיים ושינויי התנהגות למניעת סיבוכים ארוכי-טווח. מחקרים רבים מצאו כי חולים השומרים על תזונה נכונה, פעילות גופנית, או היבטים אחרים של טיפול עצמי, זוכים לשיפור בתסמינים, ביכולת התפקודית ובסיבוכים. עם זאת, אופן ההשפעה של טיפול עצמי על ההסתגלות הפסיכולוגית אינו-ידוע . מחקרים מצאו היענות ירודה לטיפול; רק 15-25% מהחולים משפרים את הרגלי החיים שלהם לאחר האבחנה, עדות לקושי, בעיניהם, בשילוב הטיפול במחלה במסגרת חייהם. חולים רבים חוששים מפני השינוי בהרגלי החיים, ומדווחים על חוסר היענות רב יותר לדיאטה ופעילות מאשר לטיפול תרופתי או פגישות מעקב. הסיבה לקושי בטיפול עצמי עשויה לנבוע ברובה מכמות הזמן והמאמץ הנדרש, והחולים אינם תמיד זוכים לתועלת מיידית מבחינת שיפור בתסמינים או תחושת רווחה.

גם כאשר החולים אינם עונים על הקריטריונים להגדרת דיכאון (או חרדה), הם עלולים לסבול ממצוקה פסיכולוגית כזו או אחרת, אליה ניתן להתייחס כאל סימן להסתגלות ירודה. חלק מהגורמים העיקריים למצוקה כוללים חששות מפני סיבוכים ארוכי-טווח, אשמה או פחד מפני בעיות שיצוצו במהלך הטיפול העצמי וחשש מפני השפעות שליליות של המחלה. בדומה לדיכאון מג'ורי, מחקרים מצאו קשר בין מצוקה קלה ובין טיפול עצמי ירוד בחולים עם מחלות כרוניות שונות. מחקר בחולי סרטן מצא כי טיפול עצמי ירוד ניבא איכות חיים ירודה ועליה בהפרעות במצב הרוח לאחר שמונה חודשים.

מחקרים חדשים בחנו את הקשר בין הסתגלות ירודה וטיפול-עצמי ירוד. אחרים בחנו את הקשר בין הסתגלות טובה ובין טיפול עצמי. מחקרים אלו הצביעו על קשר דו-כיווני בין תחושת רווחה ובין היענות למשטרי טיפול עצמי. חולים שיכולים לשמור על מצב רוח טוב נכונים יותר לערוך שינויים בהרגלי החיים, וכתוצאה מכך, חל שיפור בתחושת הרווחה.

עיבוד קוגניטיבי

התמודדות עם מחלה אינה חוויה שלילית כולה. חולים דיווחו על תוצאות טובות יותר בעקבות התמודדות עם מגוון מחלות (סרטן שד, Rheumatoid Arthritis, טרשת נפוצה, אוטם לבבי, HIV/AIDS ופיברומיאלגיה), עם שיפור בהערכת החיים, הגברת תחושת הייעוד, שינוי בסדרי העדיפויות בחיים, ושיפור מערכות יחסים בינאישיות.

מחקרים פרוספקטיבים שבחנו את הקשר בין צמיחה או מציאת תועלת במחלה כרונית ובין הסתגלות פסיכולוגית העלו תוצאות מעורבות. הועלתה האפשרות כי ההשפעות תלויות בזמן ובמשך המעקב. ממחקרים בנושא עולה כי במקרים בהם מחפשים אחר היתרון במחלה בשלב מוקדם בתהליך ההסתגלות עשויה להעיד על סוג של הימנעות.

מציאת תועלת במחלה או צמיחה והתפתחות בעקבות המחלה הכרונית הינה אחת השיטות הקוגניטיביות שעשויות לשמש בהתמודדות עם ההשפעות השליליות של המחלה. בעת האבחנה, החולים עשויים לשנות את הסטנדרטים הפנימיים שלהם באשר להגדרת בריאות או היבטים אחרים של איכות החיים (היערכות מחדש), התאמת הערכים והעדיפויות (קביעת סדר עדיפויות חדש), או הגדרה מחדש של הנושאים החשובים בעיניהם .לשמירה על איכות חיים מתקבלת על הדעת. מרבית המחקרים התמקדו בהיערכות מחדש ותומכים בהשערה לפיה חולים משנים את הסטנדרטים הפנימיים שלהם בנוגע להיבטי איכות החיים במהלך הזמן או כתוצאה מהטיפול הרפואי.

לממצאים אלו חשיבות רבה על התערבויות פסיכולוגיות דוגמת טיפול קוגניטיבי-התנהגותי. טיפול קוגניטיבי-התנהגותי כולל שיטות שונות לעידוד גישות ריאליסטיות אך אופטימיסטיות למחלה. יש לעודד חולים לזהות יתרונות לאחר התפתחות מחלה או להביא לשיפור בתפקוד, מרכיבים חשובים בטיפול קוגניטיבי-התנהגותי.

סיכום

להסתגלות פסיכולוגית למחלה כרונית חשיבות אדירה. ההערכה היא כי כ-50% מהציבור סובלים ממצב גופני כרוני, הדורש התערבות רפואית כלשהי. כ-35% מהמבוגרים הצעירים מדווחים על מצב כרוני אחד לפחות, עם שכיחות גבוהה יותר של מחלות כרוניות בקשישים. לצד העלייה בגיל הממוצע של האוכלוסייה, צפויה עליה בשכיחות מחלות כרוניות. יתרה מזאת, ההתפתחות המהירה של הידע הרפואי הובילה לעליה במספר המחלות הכרוניות שבעבר נחשבו מסכנות-חיים באופן מיידי (סרטן, AIDS) או התאפיינו בהתדרדרות מהירה (אסתמה, סוכרת).

חולים רבים יצליחו בסופו של דבר לאמץ שינויים הכרוכים במחלה הכרונית, בעיקר אם יוכלו לזהות את הדרישות בטווח הארוך להסתגלות למחלה כרונית ואת ההבדלים בהתמודדות עם מחלה חריפה.

כמובן, לא ניתן לכפות הסתגלות פסיכולוגית. התערבויות הכופות חשיבה חיובית עלולות להיות מסוכנות בשל חוסר הסתגלות של חולים המתכחשים למגבלות הכרוכות במחלתם. בנוסף, הדגש העיקרי על האוטונומיה של החולה והשתתפות פעילה בטיפול במחלה אינו צריך להוביל להערכת-יתר של אחריות החולה.

למרות שמחקרים הוכיחו כי הסתגלות פסיכולוגית למחלה כרונית הינה אפשרית, טיפול עשוי להגדיל את העומס המוטל על החולים בטווח הקצר. החולים צריכים להתמודד עם המציאות של חיים כחולה כרוני ולנקוט במאמצים לשנות את חייהם בהתאם לנסיבות החדשות שנכפו עליהם. התערבויות פסיכו-סוציאליות נועדו לסייע לחולים עם קשיי הסתגלות. באשר ליתר החולים, הרופא המטפל צריך לעודד אותם להשתתף בפעילויות מהנות, להכיר בתחושותיהם בנוגע למחלתם, לבחון את הגבולות של טיפול עצמי ולמצוא משמעות בדברים קטנים.

במרחב בריאה מציעים סיוע לניהול חיים במצבים כרוניים

לפרטים ותיאום מפגש היכרות ללא התחייבות